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Dante, el pequeño guerrero que necesita de un trasplante de hígado para salvar su vida


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Alessandra Quiñónez @Alessa_Q
En Reportajes
Miercoles 6 de Abril de 2016

El ‘’pequeño guerrero’’ como sus jóvenes padres le dicen, padece del síndrome de Alagille, una enfermedad genética que afecta principalmente el hígado y el corazón. El niño, de tan solo 18 meses de edad ya tiene cirrosis crónica irreversible y un hígado sin conducto biliar, esto significa que su única alternativa para vivir es un trasplante de dicho órgano, el cual no se realiza en el país.

''Lo más crudo que pude haber sentido como madre es que nuestro hijo se va frente mis ojos''

$300 mil necesitan recaudar para el trasplante de hígado

El nombre Dante significa ‘’el que es resistente’’, al elegir este nombre Bridgith Madbeth Abarca Arriaza y Mario César Díaz Cornejo, nunca se imaginaron por todo el camino duro que iba a pasar su primogénito y único hijo.

Todo comenzó en diciembre de 2014, cuando el niño tenía cuatro meses de nacido. Un hematoma en una de sus manos, alertó a esta joven pareja y de inmediato lo llevaron al Hospital de Niños Benjamín Bloom.

‘’Cuando llegamos allá nos dijeron que el niño tenía las plaquetas bajas, la bilirrubina alta y  mala coagulación de la sangre’’,  expresó el padre de familia, de 26 años de edad.

Ese día, Dante quedó ingresado en el centro asistencial. ‘’La navidad la pasamos en el hospital’’, dijo la madre de 21 años de edad, quien manifestó que le realizaron unos exámenes de orina a su menor de edad, porque los doctores pensaron que su principal afectación estaba enfocada en las vías urinarias.

Los padres del niño, inconformes con el diagnóstico, decidieron llevar a su hijo donde un médico privado. ‘’El doctor al solo verlo me dijo: ‘él es una Alagille y tiene soplo en el corazón’’.

Posterior a esto, en el Bloom le indicaron varios estudios. Ahí, los médicos se dieron cuenta que el menor de edad no tenía ninguna afectación en sus riñones sino en su hígado.

‘’El niño tenía una dificultad grande para captar los nutrientes y las grasas (…) Me le programaron su segundo ingreso y una biopsia. Desde ahí comenzaron las bajas’’, afirmó Bridgith Abarca.

‘’Era difícil para nosotros saber que nuestro hijo estaba mal, pero nuca nos encerramos en decir que enfrentábamos algo duro’’, agregó.

Un diagnóstico inesperado

César Díaz Cornejo narró que, el 28 de octubre del año pasado, cuando su niño tenía un año con dos meses,  los doctores le realizaron la biopsia y sumado a esto le encontrado una hernia inguinal (protuberancia en la ingle) que debían retirarle.

‘’Yo les di la autorización para que se la extrajeran’’, reconoció el padre de familia.

Horas después, Dante comenzó a desmejorar de su estado de salud  y le presentó una apnea (pausa respiratoria).

‘’Frente a mí, el niño comenzó a retorcerse, a ponerse de todos los colores y ya no respondía. En este momento sentí que la vida se me iba’’, declaró la joven madre, con una voz entrecortada que dejaba al descubierto su dolor.

 ‘’Lo más crudo que pude haber sentido como madre es que nuestro hijo se va frente mis ojos. Esa es la peor sensación que se puede sentir porque los hijos son tan amados por uno que se adueñan no solo de la mitad del corazón sino de todo’’, señaló la mujer con lágrimas en sus ojos.

Los días pasaron y esta historia de dolor aún no llegaba a su fin, mientras Dante se recuperaba de la intervención quirúrgica, se le comenzó a hacer un hematoma en una de sus testículos.

‘’Nos dijeron que se la había hecho por un problema de circulación’’, detalló el papá.

Un total de 13 días son los que este menor de edad pasó acostado en una de las camas del hospital Bloom hasta que se estabilizó y lo dieron de alta.

Sin embargo, la estancia en su hogar junto con sus padres no dudaría mucho, debido a que el 3 de enero del presente año, tuvieron que ingresarlo por una distensión abdominal que se le hizo.

‘’El aumento de su abdomen era de unos 60 centímetros y presentaba dificultad para respirar y sentarse’’, indicó la mamá.

En esa oportunidad un médico se le acercó y le dijo: ‘’señora, ¿ya sabe que él va a morir?’’.  Miles de ideas pasaron por la mente de esta joven, quien aún no entendía qué pasaba con su bebé.

‘’En ese ingreso se vio la respuesta de la biopsia y el doctor nos reveló que mostraba una cirrosis crónica irreversible y un hígado sin conducto biliar’’,  comentó Bridgith Abarca. Resulta ser que el diagnóstico revelaba que el menor de edad tenía el Síndrome de Alagille.

¿Qué es el Síndrome de Alagille?

Es una enfermedad genética que afecta el hígado, el corazón y otros sistemas cuyos síntomas suelen comenzar a ser evidentes desde la infancia.

 De acuerdo al jefe de emergencia pediátrica del Hospital Nacional San Rafael, Santa Tecla,  Juan Carlos Chávez, los síndromes son conocidos como una enfermedad que tiene muchos elementos de sistemas afectados. Estos se caracterizan por una afectación a nivel cromosómico y en un niño pueden presentarse múltiples malformaciones.

Para el pediatra, los conductos biliares malformados y estrechos producen la mayoría de los problemas de salud asociados al síndrome de Alagille. La bilis es producida en el hígado y es conducida a través de los conductos biliares hasta el intestino delgado, donde auxilia en la digestión de las grasas. Los pacientes con este síndrome acumulan la bilis en el hígado, impidiendo que éste funcione correctamente en la eliminación de toxinas de la corriente sanguínea.

Por otra parte, mencionó que los síntomas de esta enfermedad son ictericia, manchas en los ojos, alteraciones faciales (mentón puntiagudo y frente ancha) y alteraciones óseas, como vértebras en forma de mariposa. Estos pueden aparecer a muy temprana edad y van acompañados con afectaciones irreversibles en el hígado y corazón. Tal es el caso de Dante, que en la actualidad para salvar su vida necesita un trasplante de hígado, debido a que tiene cirrosis crónica irreversible.

Esta es la razón por la que sus padres, desde que supieron el diagnóstico de su hijo, comenzaron una lucha por obtener una fundación o lugar especializado para llevar a cabo el trasplante para su ‘’guerrero’’.

Un trasplante de $300 mil

 ‘’Acá en el país no hay ningún mecanismo o fundación donde realicen trasplantes. Eso para nosotros es muy triste’’, expresó la madre.

Abarca comentó que lo que han hecho es buscar  ayuda en el extranjero, específicamente en Argentina, lugar donde mencionada intervención quirúrgica cuesta entre $200 mil y 300 mil.  Para ello, necesitan la ayuda de todos los salvadoreños, debido a que ellos no tienen la posibilidad económica para salvar la vida de Dante.

Según comentó la mamá del niño, el mecanismo sería una operación de vivo a vivo con exámenes de compatibilidad.  ‘’Él necesita un pedazo de hígado ya sea de parte mía o del papá, debido a que este órgano se puede regenerar’’, indicó.

‘’El hecho que me digan que hay una posibilidad de vida me hace luchar por conseguir ese dinero a como dé lugar’’. ‘’Un niño con el problema hepático que mi hijo tiene solo dura dos años y medio desde que nace. Él tiene un año con siete meses, ya tenemos pocos meses para reunir ese dinero’’, insistió.

Actualmente, ‘’el pequeño guerrero’’  se encuentra en casa luchando por su vida. Si no quieres que su sonrisa sea borrada para siempre ayuda a esta familia a recolectar los $300 mil para el trasplante de hígado. Lo puedes hacer  donando  dinero a la cuenta del Banco Agrícola número 369-062569-3, a nombre de Mario César Dìaz Cornejo o desde cualquier parte del mundo pueden hacer su donativo en gofundme.com/unidospordante con tarjeta débito o crédito, sin ningún cargo.

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